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    打下70萬天價藥的小姐姐火了,幕后讓人心碎

    聽說過脊髓性肌萎縮癥(SMA)嗎?

    諾諾被發現患有SMA時只有10個月,剛開始是雙腿無力無法站立,病發后,諾諾運動功能不斷喪失,連吞咽功能都出現了問題,送醫后被確診為“罕見病”。

    同樣的還有病房里的安安,他剛剛度過他17歲的生日,他的脊柱已經完全彎曲,煎熬地度過每一天。

    資料顯示,這種罕見病新生兒發病率約為1/6000~1/100001,常規人群中,約每40-50人就有1人是SMA致病基因攜帶者,隨著SMA病程的進展,最終會影響吞咽和呼吸,嚴重威脅生命。

    I型SMA患兒如果不進行及時救治,將在一歲內死亡,很少能超過2歲,SMA的治療就是和時間賽跑,而終點線卻是一針70萬的天價特效藥。

    傾家蕩產拿出70萬可以救命嗎?并非我們想象的那樣簡單。

    脊髓性肌萎縮癥患兒需要終身用藥,患者自費第一針價格后,贈送三針,從第五針開始,就變為買一針贈一針,算下來一年需要自費100多萬。

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